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10月31日 | 崽崽病情各位，崽崽的治疗方案有了变化。原计划下周开始新一轮化疗，现在必须停止了。化疗原本是针对“嗜血细胞综合症”的，但崽崽本身的“最重症再生障碍性贫血”无法支撑本次化疗，抗癌剂一旦使用，崽崽的骨髓将完全报废。而在不化疗的情况下只有最后两个月的存活期，身体状况会越来越差，后期只有缓和看护和临终关怀能减轻崽崽的痛苦。但这不是唯一的办法，医生也提出另一个治疗建议，就是：脐带血移植。移植的风险和死亡率非常高，因为再障加EB嗜血细胞综合症的病例极其稀少，有极大几率术后产生排斥，使用的又是日本人脐带血，目前全日本用此移植方法的人加起来仅10例。崽崽现在的身体情况尚能移植，如果手术成功，崽崽的生命线可以延长几个月到两三年不等（此为医生推测数据）。痊愈很难，病例稀少加上研究不足，医院也没有有效的治疗方法，只能说移植是唯一延续生命的手段。最初医生并不推荐，但就目前情况来看，我们也只能最后一搏。医院正在安排崽崽转院，到东京大学医疗研究所接受移植手术。手术和术后恢复需要大量资金，之前小范围的帮助无法支撑，我们只能通过众筹来解决燃眉之急。现在医院的证明已经做好，崽崽的同学们在帮忙翻译准备材料，我们也在寻找能支持海外就医的众筹平台。崽崽已经开始和时间赛跑，我们能做的只有把她的病情信息分享出去，让更多的人看到，让众筹能成功，期望能配型合适的脐带血做手术。在此谢谢大家一直以来的关注。也希望正在看这篇推文的你，随手分享给身边人。也许下一个看到推文的人，能提供有效的帮助信息。木穆平安

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